“Die Nabelschnurbluteinlagerung für Emily war das Beste, was uns passieren konnte”

Ellen- Daniela Jahn aus Markkleeberg war sich schon bei der Geburt von Sohn Lucas vor acht Jahren sicher, dass die Aufbewahrung von Stammzellen aus dem Nabelschnurblut eine gute Sache ist. Aus finanziellen Gründen kam es damals aber nicht in Frage und das Nabelschnurblut zu spenden war in Leipzig und Umgebung noch nicht möglich. Als sich Töchterchen Emily 2006 ankündigte, stand für sie und ihren Partner Andreas Müller fest: ”Das ist einfach das, was für die Zukunft wichtig ist.”

Können Sie sich noch erinnern, wie Sie während Ihrer ersten Schwangerschaft auf das Thema Nabelschnurbluteinlagerung aufmerksam geworden sind?
Ich glaube, ich habe ein Infopaket für werdende Mütter bekommen, in dem eine Broschüre über die Nabelschnurbluteinlagerung enthalten war. Ich habe mich dann im Internet belesen, worum es sich dabei überhaupt handelt, weil man vorher überhaupt nichts darüber gehört hatte. Damals gab es zum Beispiel noch nicht die Fernsehwerbung oder Anzeigen in Zeitschriften über diese Art der Vorsorge. Man hat das Thema damals noch gar nicht wahrgenommen.

Als Sie dann mit Ihrer Tochter Emily schwanger waren, stand da sofort fest, dass Sie diese Möglichkeit nutzen wollen?
Wir haben uns noch einmal informiert. Ein sehr guter Freund, der bereits für seine beiden Kinder Nabelschnurblut eingelagert hat, war sehr zufrieden und hielt es für eine gute Sache. Da haben wir uns gesagt: ”Er ist überzeugt, wir sind eigentlich auch überzeugt und wir hören uns einfach zusätzlich noch an, wie die Nabelschnurblutbank bestimmte Fragen beantwortet.” Also waren wir direkt zu einem Elterninfoabend. Da haben wir uns angeschaut, was passiert mit dem Nabelschnurblut und wie genau wird es eingelagert. So haben wir uns letztendlich für die Einlagerung der Stammzellen entschieden. Als der Entbindungstermin immer näher rückte, waren wir sehr aufregt, ob das Entnahmepaket pünktlich kommt, ob das Krankenhaus auch wirklich weiß, wie die Entnahme funktioniert und wohin die Ärzte dann das Entnahmepaket stellen, wenn die Entbindung los geht, damit es auch nicht vergessen wird. Es war alles sehr aufregend.

Aber es hat doch alles geklappt, oder?

Wir haben uns dann doch relativ spontan erst ein paar Wochen vor der Geburt entschieden und hatten schon Bedenken, dass es schon zu spät sein könnte. Man muss schließlich noch verschiedene Untersuchungen vom Arzt vorweisen. Als wir das Entnahmepaket dann zu Hause hatten, haben wir überlegt, wie wir es richtig lagern – nicht zu kalt und nicht zu warm. Ich dachte nur ”Um Gotteswillen, hoffentlich lagern wir das richtig”. Das war schon ziemlich spannend.

Was haben Sie heute für ein Gefühl mit der Gewissheit, ein Stammzelldepot für Emily zu haben?

Ich habe ein gutes Gefühl. Für meinen Großen habe ich eine Versicherung, die Krebshilfe mit eingeschlossen hat und einen bestimmten Betrag beisteuert, falls er an Krebs erkrankt. Für Emily war die Nabelschnurbluteinlagerung das Beste was uns passieren konnte. Mit allem Geld der Welt wird man schließlich nicht glücklich, wenn man krank wird. Das ist einfach das, was für die Zukunft wichtig ist.

Gab es einen familiären Hintergrund dafür, dass Sie sich für die Nabelschnubrlut- Einlagerung entschieden haben?

Nein, aber es war mir schon klar, dass es sich hierbei um eine geniale Sache handelt, als ich mit meinem Sohn schwanger war. Am Infoabend haben wir außerdem erfahren, dass man aus den Stammzellen verschiedenes züchten kann, ob nun ein Organ, bei Verbrennungen die Haut, oder auch Hirnzellen. Ich glaube, eine bessere Gesundheitsvorsorge kann man nicht treffen. Als ich dann gehört habe, wie und wo das Nabelschnurblut eingelagert wird – man kann sagen direkt bei uns um die Ecke – war das natürlich ein zusätzlicher Pluspunkt.

Sie scheinen sich intensiv mit dem Thema beschäftigt zu haben, was man mit den Stammzellen alles machen kann.

Ja, während der Infoveranstaltung wurden sehr viele Fragen beantwortet. Zu dieser Zeit gab es auch den ersten Anwendungsfall: Der kleinere Bruder half dem Größeren durch seine Stammzellen aus dem Nabelschnurblut. Daran konnte man sehen, dass es wirklich helfen kann. Das war einfach ein Punkt, wo wir uns gesagt haben: ”Ok, wir hoffen es nicht, dass es zu einer Erkrankung kommen wird, aber wenn es passiert, dann hat man wirklich die Gewissheit, es ist etwas da, womit man vielleicht auch arbeiten und dem Kind helfen kann”.

Wie ist das eigentlich heute, informieren Sie sich weiter aktiv über den Stand der Forschung?

Ja, wir bekommen zweimal jährlich einen Newsletter von unserer Nabelschnurblutbank, den lese ich immer. Dort stehen auch die neuesten Entwicklungen rund um das Thema Stammzellen drin. Zum Beispiel wurde über eine US-Studie zur Behandlung von Hirnschäden mit eigenem Nabelschnurblut berichtet, da habe ich dann auch sofort im Internet nachgeforscht. Ich interessiere mich da schon für den aktuellen Stand. Wenn meine Tochter älter wird, kommen auch Krankheiten wie Alzheimer und Demenz in Betracht, das bedenkt man oft nicht. Meine Oma ist an Krebs gestorben, genau wie ein guter Freund, er war gerade einmal 34 Jahre alt. Man weiß nicht, ob man eine Krankheit bekommt und wann. Und so ist es gut, so eine Vorsorge treffen zu können.

Haben Sie damals schon von der Möglichkeit der Spende von Nabelschnurblut gewusst?

Ich habe davon gehört. Aber ich habe für mich entschieden, dass ich in erster Linie etwas Gutes für mein eigenes Kind tun möchte. Ich bin da eher egoistisch. Mir war es wichtig, dass mein Kind davon profitieren kann. Das ist wirklich einfach etwas Einmaliges und es war mir zu wertvoll, um es an Andere weiterzugeben. Wenn Sie einmal nicht mehr ist, dann kann man das Nabelschnurblut gerne weiter verwenden.

Haben Sie sich in der Entbindungsklinik im Vorhinein erkundigt, wie dort die Nabelschnurblutentnahme abläuft?

Als ich zum Infoabend in der Klinik war, habe ich mich sofort erkundigt, wie die Nabelschnurblutentnahme in dieser Klinik abläuft. Uns wurde erklärt, dass das Klinikpersonal geschult wurde und dass das Krankenhaus über ein extra Entnahmepaket verfügt, falls sich jemand kurzfristig für die Entnahme entscheidet oder das Paket Zuhause vergessen hat. Uns wurde außerdem erzählt, dass bereits viele andere Eltern vor uns das Nabelschnurblut für ihr Kind in dieser Klinik entnehmen lassen haben und bisher immer alles geklappt hat. Ich habe mich einfach sicher gefühlt.

Haben Sie von der Entnahme an sich etwas mitbekommen?

Ja, ich habe schon gemerkt, dass da etwas zieht. Aber ob das nun mit der Nabelschnurblutentnahme selbst zu tun hatte, kann ich nicht sagen. Es war auf jeden Fall anders, als bei der Geburt meines Sohnes. Ich habe mich ganz auf die Ärzte verlassen. Es ging alles auch recht schnell. Die Ärzte haben mich noch gefragt, ob die Nabelschnur auspulsieren soll und ich habe gemeint ”Machen Sie es so, wie es für das Nabelschnurblut am Besten ist.” Nach der Geburt, waren wir noch einmal etwas aufgeregt und haben uns gefragt, ob der Kurier pünktlich war und ob das Nabelschnurblut angekommen ist. Als wir dann das Zertifikat hatten, wussten wir zunächst nicht was die Zahl bedeutet, die darauf steht. Also haben wir unseren Freund gefragt, der bereits für seine Söhne die Stammzellen eingelagert hatte und er sagte uns, dass es sich hierbei um die Anzahl der Zellen handelt, die im Nabelschnurblut enthalten sind.

Haben Sie eigentlich mit Ihren Familien und Freunden über das Thema gesprochen?

Wir haben natürlich mit unserer Familie darüber gesprochen. Bei der Familie meines Mannes war die Meinung eher geteilt, weil es eben doch viel Geld war und sie haben sich gefragt, was wir im Endeffekt davon haben. Wir haben ihnen dann erklärt, dass die Forschung schon soweit ist, diese Stammzellen nutzen zu können. Wir sind auch heute noch davon überzeugt und sind nicht davon abgekommen. Wir haben damals eine Ratenzahlung gewählt, im November sind wir mit der Finanzierung fertig. Dann müssen wir noch die 30 Euro im Jahr für die Lagerung des Nabelschnurblutpräparates bezahlen, das ist eigentlich nichts, wenn man überlegt, was es für ein Nutzen haben kann, von daher ist das eine gute Anlage.

Haben Sie auch Ihren Gynäkologen über die Nabelschnurblutentnahme befragt?

Mein Gynäkologe hat mich recht wenig aufgeklärt, was bei der Entnahme passiert. Als ich ihn danach gefragt habe, konnte er mir kaum Informationen geben. Als werdende Mutter ist man übernervös und möchte alles wissen und er ist in diesem Fall kaum auf mich eingegangen.

Werden Sie auch zu diesem Thema befragt, wenn im Bekanntenkreis jemand schwanger ist?

Ja, man tauscht sich schon darüber aus.

Raten Sie den werdenden Eltern dann bezüglich der Nabelschnurbluteinlagerung etwas?

Wir erzählen, was uns dazu bewogen hat, das für unsere Tochter zu machen, aber die Entscheidung liegt bei jedem selbst, wir müssen niemanden dazu überreden. Wir können nur von unseren Beweggründen berichten. Es gibt andere Leute, die möchten das Nabelschnurblut lieber spenden. Ich selbst hingegen bin für die Eigenvorsorge, aber hätte ich damals bei meinem Sohn schon von dieser Möglichkeit gewusst, hätte ich das Blut doch lieber gespendet, bevor es nutzlos weggeworfen wird.

Seit kurzem gibt es bei manchen Nabelschnurblutbanken auch die Möglichkeit, die Eigenvorsorge und die Spende zu kombinieren. Das bedeutet, man lagert das Blut für das eigene Kind ein, gibt es im Bedarfsfall zur Spende frei und bekommt dann auch sein Geld zurück..

Das würde ich wahrscheinlich auch nicht machen. Ich habe von einem Fall gehört, bei dem die Familie zwei große Beutel Nabelschnurblut für ihr Kind hatten, einen haben sie gespendet und den anderen haben sie für die eigene Tochter aufbewahrt. Aber ich wäre mir nicht sicher, ob die restliche Menge ausreichend ist, von daher würde ich mich immer für die eigene Vorsorge entscheiden.

Vielen Dank für das Interview. Alles Gute für Ihre Familie.

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