“Die Nabelschnurblut-Transplantation war ein persönlicher Erfolg”

Am 7. April 2011 erhielt Karina Müller* aus dem Vogtland am Klinikum Obergöltzsch in Rodewisch eine Infusion ihres eigenen Nabelschnurbluts. Infolge einer Hirnschädigung leidet die Dreijährige an Epilepsie und ist in ihrer Entwicklung verzögert. Karina ist das erste Kind in den Neuen Bundesländern, das mit ihren eigenen Nabelschnurblut-Stammzellen behandelt wurde. Die Stammzellen wurden ihr zum Zeitpunkt der Geburt als Gesundheitsvorsorge entnommen und bei einer Leipziger Nabelschnurblutbank. Diese organisierte auch den Transport der Stammzellen in die Klinik und die Aufbereitung der Zellen vor Ort. Im Interview schildert Mutter Andrea Müller* ihre Erfahrungen.

Woran genau ist Ihre Tochter erkrankt?
Karina hat eine angeborene Form der Unterzuckerung. Infolge dessen kam es bei Karina zu einer Hirnschädigung.

Was bedeutet das für Karina?
Ab dem ersten Lebensjahr traten durchschnittlich einmal im Monat epileptische Anfälle auf, die fast alle mit erheblich reduzierter Atmung verlaufen, inklusive Erbrechen und Gefahr des Verschluckens. Also ist bei jedem Anfall das Leben meiner Tochter gefährdet. Sie bedarf immer einer medizinischen Betreuung und Überwachung. Das belastet unser Familienleben und unsere Psyche erheblich. Am auffälligsten im Alltag ist die extrem verzögerte Sprechentwicklung. Mit fast vier Jahren hat sie den Entwicklungsstand einer Zweijährigen. Alle Wörter, die sie kann, sind mühsam antrainiert. Zudem hat sie nur geringe Kraft in den Fingern und Händen und kann sie nur mangelhaft koordinieren. Außerdem haben wir den Eindruck, dass das Gesichtsfeld eingeschränkt ist – vor allem rechts, was wir aber wegen der geringen Sprachfähigkeiten nicht abtesten konnten.

Warum hatten Sie seinerzeit Karinas Nabelschnurblut eingelagert?
Ich wollte die Möglichkeit nicht verpassen, meinem Kind im Falle einer Erkrankung helfen zu können, wenn auch diese Wahrscheinlichkeit gering ist. Ich betrachtete es als eine Versicherungsmöglichkeit für die Zukunft meiner Kinder. Beim großen Bruder von Karina hatten wir es bereits getan, die gleiche Chance sollte die Schwester auch haben.

Wie kamen Sie auf den Gedanken, Ihre Tochter mit dem eigenen Nabelschnurblut behandeln zu lassen?
Es gibt Berichte, wonach Kinder mit Hirnschädigungen Fortschritte machen, wenn sie mit dem eigenen Nabelschnurblut behandelt werden. Ich habe selbst medizinische Erfahrungen und die Logik sagte mir, dass eine Therapie mit den eigenen Stammzellen auch bei unserer Tochter einen Sinn machen könnte.

Wie verlief die Nabelschnurblut-Transplantation?
Gut organisiert und reibungslos. Meine Tochter wurde von der Schwester vorbereitet und bekam eine Flexüle (Venenkatheter) gelegt. Außerdem wurde noch ein EEG (Hirnstrommessung) gemacht. Und dann war das Vita 34 Team schon im Haus. Während die beiden Mitarbeiterinnen vom Vita 34 Stammzellteam das Nabelschnurblut aufbereiteten, schimpfte Karina etwas über die Flexüle. Dann machten wir noch Mittag und pünktlich zur Mittagsruhe konnte die Perfusionsspritze angeschlossen werden. Karina bekam das Nabelschnurblut also während des Mittagschlafes injiziert.

Wie hat Ihre Tochter das aufgenommen?
Ich hatte Karina schon vorab über den geplanten Krankenhausaufenthalt informiert. Sie wusste so ungefähr, was passieren wird. In den Wartezeiten im Krankenhaus sah sie DVDs. Das entschädigte für alle Unbilden. Und dass Mama so viel Zeit mit ihr verbringt, machte sie ebenfalls glücklich. Das bescherte mir jedoch unruhige Nächte in der darauffolgenden Woche, da sie den Kuschelfaktor “Mama hat neben mir zu liegen” wieder einforderte. Also es lief alles wie erhofft und geplant – und das macht Mama glücklich.

Wie geht es Ihrer Tochter aktuell?
So kurz nach der Stammzelltherapie kann man einfach noch nichts über einen Erfolg sagen. Auf jeden Fall habe ich nichts Negatives feststellen können.

Und wie sehen Sie die Nabelschnurblut-Transplantation im Nachhinein?
Ich denke, es war ein persönlicher Erfolg, auch weil die Organisation durch Vita 34 und die Abläufe so gut klappten. Ich bin dankbar, dass wir nicht weit weg fahren mussten, um Karina zu behandeln. Sie kannte den Chefarzt auch von Voruntersuchungen und war mehr oder weniger in ihrer vertrauten Umgebung. So waren wir innerhalb von 30 Stunden wieder zu Hause.

Viele werdende Eltern fragen sich, ob sie das Nabelschnurblut ihrer Kinder ebenfalls aufbewahren. Was würden Sie ihnen raten?
Das Ergebnis steht ja noch aus, aber ich würde das Geld wohl immer wieder hierfür ausgeben, wenn ich es erübrigen kann. Was kann ein Mensch mehr anstreben, als das Überleben seiner Kinder zu sichern? Der Mensch wird dies immer mit allen Mitteln, die ihm zur Verfügung stehen, tun, egal, wie groß oder gering die Erfolgsaussichten sein werden, egal, was die Statistik aussagt.

Vielen Dank für das Interview.

* Alle Namen auf Wunsch der Eltern geändert.

Bildquelle: stock.xchng

Tags: Hirnschaden, Nabelschnurblut, Stammzellen, Transplantation